Risaralda crea Comité Técnico para enfermedades huérfanas: nueva ordenanza fortalece la atención integral

Con 12 votos a favor, es decir, por unanimidad, la Asamblea de Risaralda dio luz verde a la ordenanza que establece el Comité Técnico de Enfermedades Huérfanas, una instancia interinstitucional que permitirá articular acciones para mejorar el diagnóstico, la atención y el seguimiento de esta población. La iniciativa fue presentada por el diputado José Durguez Espinosa y será liderada por la Secretaría de Salud Departamental.

“Por fin estas personas tendrán una ruta lógica de atención, con el acompañamiento del gobierno departamental. Si logramos que una sola persona sea atendida dignamente, habrá valido la pena”, expresó el diputado Espinosa tras la aprobación.

PANORAMA EPIDEMIOLÓGICO EN RISARALDA

Según el reporte de la semana epidemiológica 36, el departamento registra 241 casos de enfermedades huérfanas. El 62,2 % corresponde a mujeres (150 casos) y el 37,8 % a hombres (91 casos).
Los municipios con mayor notificación son:

  • Pereira: 155 casos
  • Dosquebradas: 56 casos
  • Santa Rosa de Cabal: 16 casos

La patología más frecuente es la enfermedad de Von Willebrand, con 44 casos reportados, seguida por esclerosis múltiple (11), enfermedad de Crohn (10) y déficit congénito del factor VIII (9).

Entre tanto, la ordenanza establece que la Secretaría de Salud ejercerá la Secretaría Técnica del Comité, garantizando liderazgo operativo y continuidad en las acciones. Además, se invita como miembros permanentes a entidades como la Procuraduría, veedurías ciudadanas, representantes de usuarios, aseguradores, IPS y demás actores del sistema.

Entre sus funciones destacan:

  • Promover el diagnóstico oportuno y la atención integral.
  • Fortalecer la red de apoyo a cuidadores y familias.
  • Realizar seguimiento técnico y epidemiológico.
  • Conmemorar el Día Mundial de las Enfermedades Huérfanas (25 de febrero).
  • Difundir boletines trimestrales y campañas de sensibilización.

Litza Fernanda Roldán Ramírez, directora de Salud Pública, destacó el valor estratégico de esta iniciativa:

“Esta ordenanza nos permitirá fortalecer la gobernanza, articular actores del sistema y garantizar atención con calidad y oportunidad para una población que ha estado aislada por años. En Risaralda tenemos 261 diagnósticos registrados, el 62 % en mujeres. Las principales dificultades están en la atención oportuna y el escaso respaldo a las redes de apoyo.”

El gobernador Juan Diego Patiño Ochoa ha manifestado su respaldo a esta iniciativa, que se alinea con el Plan de Desarrollo Departamental y refuerza el enfoque de salud pública con equidad, inclusión y corresponsabilidad.

Con esta ordenanza, Risaralda avanza hacia un modelo de salud más justo, articulado y sensible a las realidades de quienes conviven con enfermedades huérfanas. La creación del Comité Técnico representa un paso firme en la dignificación de esta población y en la consolidación de una gobernanza sanitaria inclusiva.

 

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