Más de 1.700 pacientes con enfermedades huérfana atendió el San Jorge en el 2024

Edwin Iván, un menor de 14 años de edad, fue diagnosticado el año pasado en Pereira con raquitismo hipofosfatémico familiar ligado a cromosoma X, cuyo tratamiento anual supera los $1.500 millones.

Esta patología es una de las 2.247 enfermedades huérfanas y raras que hacen parte del listado que cada dos años actualiza el Ministerio de Salud y Protección Social en Colombia, mientras que en el mundo se reportan alrededor de 7.000 enfermedades de esta naturaleza.

De acuerdo con las autoridades de salud en nuestro país, las enfermedades raras y huérfanas son aquellas crónicamente debilitantes y potencialmente mortales, con prevalencia menor de una por cada 5.000 personas.

Esta denominación comprende las enfermedades raras, las ultrahuérfanas y las olvidadas. Estas últimas son propias de los países en desarrollo y afectan ordinariamente a la población más pobre y no cuentan con tratamientos eficaces o adecuados y accesibles a la población afectada.

Ello quiere decir que afectan a un número pequeño de pacientes en comparación con la población en general y por su rareza tiene un alto nivel de complejidad. En síntesis, son patologías de difícil diagnóstico y de tratamiento costoso.

Ante estas circunstancias, el Ministerio de Salud emitió el año 2018 una resolución para el establecimiento de centros de referencia de diagnóstico y tratamiento para estas enfermedades. Posteriormente, se expidieron las resoluciones 2565 de 2007 y 3974 de 2009 con fines de ajuste por la Cuenta de Alto Costo para esta clase de patologías.

ESCALAFÓN DE LAS ENFERMEDADES

En el marco de la conmemoración del Día Mundial de las Enfermedades Huérfanas y Raras, cuya fecha mundial es el 28 de febrero, el gerente del Hospital Universitario San Jorge de Pereira, Javier Alejandro Gaviria Murillo, indicó que en el 2024 en la institución se reportaron 1.721 pacientes con este tipo de enfermedades. De ellos 1.721 son adultos y 360 menores de edad.

El escalafón de los mayores casos de esta clase de enfermedades diagnosticadas en el San Jorge está conformado de la siguiente manera: Hemicránea paroxística 342 pacientes, migraña hemipléjica 122, fibrofoliculomas múltiples familiares 110, lipomatosis encefalocraneocutánea o Síndrome de Haberland 83, obesidad debido a deficiencia de prohormona convertasa 54, hiperlipoproteinemia no especificada 51, hipercolesterolemia debido a deficiencia de colesterol 7-Alfa-hidroxilasa 42, trastornos hormonales no especificados 41 y hemofilia 37.

De acuerdo con las instrucciones del Ministerio de Salud y Protección Social, del conjunto de enfermedades huérfanas y raras, cuatro son de obligatorio reporte a la Cuenta de Alto Costo de ese despacho. Son ellas la hemofilia y otras cuatro coagulopatías asociadas a déficit de factores de la coagulación, artritis reumatoide, esclerosis múltiple y Enfermedad de Gaucher.

Gaviria Murillo anotó que el Hospital San Jorge de Pereira tiene activada la ruta de atención para estos pacientes, con toda su capacidad científica representada en su calificado equipo humano en el sector salud, sus equipos biomédicos y su cantidad de camas que corresponde a 452 habilitadas y 83 en expansión para un total de 535.

 

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